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Tag der seltenen Erkrankung: Eine Betroffene erzählt

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Rosbach v. d. H. (ihm). Plötzlich ist alles anders, bricht ein unbekanntes Leiden aus und stellt das Dasein eines Menschen auf den Kopf. Wie kommt man damit zurecht, wenn so etwas passiert? Zum heutigen Tag der seltenen Erkrankungen erzählt Sonja Böckmann aus Rosbach über ihr Leben.

Zur Begrüßung hält Sonja Böckmann die Faust hin, die der Besuch mit der eigenen Faust behutsam touchiert. Die Hand zu geben, könnte Schwindel und Übelkeit bei der Rosbacherin auslösen, da sie aufgrund ihrer Erkrankung die Festigkeit des Drucks nicht einschätzen kann. Sie hat Syringomyelie, ein seltenes Leiden, das 2010 durch einen Autounfall ausgelöst wurde.

Seither kämpft Böckmann mit Gleichgewichtsstörungen und Sehbehinderungen, sie spürt weder Kälte noch Wärme und kann grelles Licht nicht aushalten. »Alles, was mir schnell vor die Augen kommt, verursacht mir Schwindel«, sagt sie. Niemand glaubte ihr, als die eigenartigen Symptome eintraten. Die Ärzte hielten sie für eine Simulantin, doch nach zweieinhalbjährigem Kampf kam es endlich zur Diagnose. Syringomyelie hat Böckmann seit ihrer Geburt: Eine seltene Rückenmarkserkrankung, bei der Hohlräume im Liquorfluss bestehen. Durch den Unfall ist die Krankheit ausgebrochen.

Buch sorgt für Kontakte

Ihre Erfahrungen hat die 42-Jährige in ihrem Buch »Ungalahli Ithemba – Gib die Hoffnung nicht auf« festgehalten, das im Herbst 2014 erschien.

Seither ist viel passiert. »Mit dem Buch ist es echt spannend, in der Szene ist es bekannt«, schildert sie. Betroffene nahmen mit ihr Kontakt auf, etwa eine Frau aus Nordbayern, die ein Schaufenster zum Thema in einer Apotheke gestalten wollte. »Eine andere wollte zehn signierte Bücher, um sie ihren Verwandten zu schenken. Sie sollten wissen, was mit ihr los ist.« Letztes Jahr im Februar wurde Böckmanns Homepage (www.diagnose-ungewiss.de) fertig, im Mai kam ihr E-Book heraus, seit Donnerstag weiß sie, dass das Hörbuch gefördert wird. Das Buch habe ihr gut getan, sie habe sich viel von der Seele geschrieben. »Eine übliche Floskel ist ›Wie geht es dir?». Aber eigentlich will keiner die Antwort hören.« Durch das Schreiben habe sie sich mitgeteilt und helfe durch ihr Bekenntnis, krank zu sein, auch anderen Betroffenen. Das Thema müsse aus der Tabuzone heraus, um sich zu trauen, über einhergehende Probleme wie etwa Inkontinenz zu reden. »Durch die Leute, die bei mir Rat holen, habe ich Kontakt und eine Aufgabe«, sagt Böckmann, die aufgrund ihrer Einschränkung viel Zeit allein verbringt und auswärtige Wege nur mit Hilfe bewältigen kann.

Mittlerweile ist sie Leiterin der Ortsgruppe Wetterau/Taunus des DSCM (Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation), worauf sie am heutigen Tag der seltenen Erkrankungen aufmerksam machen will.

»Hessenweit gibt es 50 Leute, die beim Bundesverband Mitglied sind« – doch auf ihre Rundmail habe sich noch niemand gemeldet. Sie will es weiter probieren, wobei der Kontakt über die Homepage hergestellt werden kann und Unterhaltungen per Telefon oder Skype erfolgen könnten. Ihre Aktivitäten haben Böckmanns Leben wieder zum Positiven gewandelt. Gerade schreibt sie am zweiten Buch, zusammen mit ihrem Mann – aber mehr wird noch nicht verraten.

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