"Man muss sein eigener Programmdirektor werden", sagt Sonja Böckmann. Sie leidet an der seltenen Krankheit Syringomyelie.	FOTOS: IHM/PV
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»Man muss sein eigener Programmdirektor werden«, sagt Sonja Böckmann. Sie leidet an der seltenen Krankheit Syringomyelie. FOTOS: IHM/PV

Respekt, aber keine Panik

  • vonPetra Ihm-Fahle
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Mediziner hielten Sonja Böckmann für eine Simulantin, als sie 2010 an der seltenen Syringomyelie erkrankte. Um aufzuklären, will sie Ärzten und Therapeuten kostenlos Exemplare der ersten Auflage ihres Buchs »Ungalahli Ithemba - Gib die Hoffnung nicht auf« zusenden. Im Gespräch mit der WZ erzählt die Rosbacherin zudem, was die Corona-Pandemie für ihren Alltag bedeutet.

Corona ist in aller Munde. Doch viele Menschen leiden unter ganz anderen Krankheiten, die sie innerlich genauso oder wesentlich mehr beschäftigen. Sonja Böckmann aus Rosbach etwa, bei der ein Autounfall 2010 die seltene Krankheit Syringomyelie auslöste. Seither kämpft sie mit Gleichgewichtsstörungen und Sehbehinderungen, sie spürt weder Kälte noch Wärme und kann grelles Licht nicht aushalten. »Alles, was mir schnell vor die Augen kommt, verursacht mir Schwindel«, sagt sie.

Niemand glaubte ihr, als damals die eigenartigen Symptome auftraten. Die Ärzte hielten sie für eine Simulantin, doch nach zweieinhalbjährigem Kampf kam es endlich zur Diagnose. 2014 gab sie ihr Buch »Ungalahli Ithemba - Gib die Hoffnung nicht auf« heraus. Über die Syringomyelie aufzuklären, ist Böckmann sehr wichtig. Kürzlich erschien die zweite Auflage ihres Buchs, etwas überarbeitet und mit neuem Cover.

Alltag erfordert gute Organisation

In ihrem Alltag achtet die 47-Jährige auf Struktur. »Ich muss einen Tagesplan haben, sonst geht es nicht«, sagt sie. So gehören Arzt- und Therapeutenbesuche zu ihrem Leben fest dazu, beispielsweise hat sie zweimal pro Woche Krankengymnastik. »Das lege ich auf morgens, weil ich dann am fittesten bin«, erzählt sie. In der Frühe beginnt es wegen der zwei Kater Nepomuk und Columbo bereits zeitig. »Um neun geht es Richtung Krankengymnastik, anschließend bin ich kaputt«, bekennt sie. Nachmittags widmet sie sich, je nach Tagesform und soweit gesundheitlich machbar, ihrem Selbsthilfebereich. Dazu gehören auch Anfragen Betroffener, die montags und donnerstags zu festen Sprechzeiten bei Sonja Böckmann anrufen können.

2016 begann sie schrittchenweise, das Netzwerk »Diagnose ungewiss« aufzubauen. Ihr hilft dabei ein kleines Team Betroffener, die die gleiche Krankheit haben, und deren Angehörige. Damals gestaltete sie ihre Autorinnen-Homepage neu, womit die Webseite seither auch Artikel von Spezialisten und Erfahrungsberichte enthält. Trotz Krankheit nicht phlegmatisch zu werden, sich im Rahmen des gesundheitlich Machbaren eine Aufgabe suchen, Hilfe annehmen - das hält die Rosbacherin für essenziell. »Wenn ich nur herumsitze und jammere, tut sich nichts. Man muss sein eigener Programmdirektor werden, sonst wird das nichts. Diese Lethargie loszuwerden, schaffen viele nicht - das fällt bei dieser Erkrankung auch sehr schwer.« Um ihren Alltag zu managen, muss sie viel organisieren: Menschen finden etwa, die sie fahren, um von A nach B zu kommen, beispielsweise zum Neurologen in Gelnhausen. Lange hatte sie einen Hausarzt, der in Florstadt praktizierte, was stets eine Anfahrt erforderlich machte. Seit Kurzem allerdings nicht mehr. »Als Corona auch in meinem Bekanntenkreis näherkam, sagte ich, ich brauche einen Arzt in meinem Wohnort Rosbach.« Um in eine Praxis aufgenommen zu werden, schrieb sie Bewerbungen an alle Allgemeinmediziner der Stadt, da eine Praxis ihr zunächst abgesagt hatte: Man sei voll, nehme keine neuen Patienten mehr an. Nach den Bewerbungsschreiben klappte es.

Die Pandemie hat manches für Sonja Böckmann erschwert. »Ich brauche eine Haushaltshilfe, finde aber schwer eine. Die Leute sagen mir: ›In Corona-Zeiten komme ich nicht, denn ich will Ihnen nichts einschleppen.‹«

Ein weiteres Problem, das aktuell schwieriger geworden ist, ist ihre Blaseninkontinenz. »Wenn ich aus dem Haus gehe, bin ich angewiesen, zur Toilette gehen zu können. Aber die Geschäfte machen das nicht mehr. Und das ist hart. Es ist kein Vorwurf, die Läden müssen sich anpassen, aber als Betroffene guckt man in die Röhre.« Tagesformabhängig kann sie zu Fuß zwar einkaufen gehen, dies muss sie wegen dieses Problems zeitlich aber genau planen. »Das ist Stress teilweise«, stellt sie fest.

Als Hochrisikopatientin hält Böckmann die Abstands- und Hygieneregeln ein, setzt die Maske auf. Übermäßige Angst hat sie allerdings nicht. »Der Respekt vor dem Virus ist da, aber ich möchte nicht in Panik verfallen.«

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