Herzkrank

Junge mit halbem Herzen darf endlich Fußballspielen

  • schließen

Ben kam vor neun Jahren mit nur einem halben Herzen zur Welt. Beinahe wäre er gestorben. Doch er hat gekämpft und überlebt. Heute spielt er sogar Fußball.

Der absolute Schock für frischgebackene Eltern: "Sollen wir Ihren Sohn sterben lassen?" Diese Frage bekam Alexander Görtler kurz nach der Geburt seines Sohnes Ben von einem Arzt gestellt. "Ich wusste überhaupt nicht, was los war", sagt der Vater und schweigt einen Moment, als er sich erinnert. Neun Jahre ist das nun her. Erst später hätten die Ärzte ihm und der Mutter Claudia Finkernagel erklärt, dass ihr Sohn mit einem schweren Herzfehler zur Welt gekommen ist: Er hat nur eine Herzkammer.

Es stand schlecht um den kleinen Jungen. Ben wurde notgetauft, da sich seine intakte Herzkammer entzündet hatte. Dreimal wurden die Eltern noch gefragt, ob die Ärzte die medizinischen Maßnahmen einstellen sollen. "Wir haben im Krankenhaus erlebt, dass Eltern ihre Kinder sterben ließen. Das kam für uns nicht in Frage", sagt Claudia Finkernagel.

Ständiges Bangen um Bens Leben

Heute ist Ben neun Jahre alt. Und er ist ein starker Junge – mit einer starken Familie. Wenn die Eltern ihre Geschichte erzählen, vom ständigen Bangen um Bens Leben berichten, kann man kaum glauben, dass er jetzt auf dem Sportplatz in Weckesheim steht und Fußball spielt. Wüsste man nicht, dass Ben nur ein halbes Herz hat – man würde es nicht erkennen. Er rennt und schießt Bälle, lacht und strahlt mit seinen stahlblauen Augen.

Vier Tage nach seiner Geburt wurde Ben das erste Mal am offenen Herzen operiert. Ein zweites Mal im fünften Monat, das dritte Mal mit zweieinhalb Jahren. "Die ersten drei Jahre haben wir nur im Krankenhaus verbracht", erinnert sich die Mutter. Bis heute musste Ben außerdem elf Herzkatheter-Untersuchungen über sich ergehen lassen. Die Ärzte rieten den Eltern, ihren Sohn nicht in den Kindergarten zu bringen, nicht mit auf größere Veranstaltungen zu nehmen oder gar mit in den Supermarkt zum Einkaufen. "Die Infektionsgefahr ist sehr groß, wo viele Menschen sind", erklärt Finkernagel. Doch die Eltern hielten sich nicht daran. Sie wollten ihren Sohn nicht in Watte packen, wollten ihm so weit wie möglich ein ganz normales Leben ermöglichen.

Die gleichen Träume wie jeder andere Junge

Bens linke Herzkammer hat sich im Mutterleib nicht entwickelt. Bei gesunden Menschen pumpt sie Blut in die Hauptschlagader, die die Organe mit dem lebenswichtigen Sauerstoff versorgt. Die rechte Herzkammer ist normalerweise der Motor für den Lungenkreislauf. Sie pumpt das verbrauchte, sauerstoffarme Blut zur Lunge, die es wieder mit Sauerstoff anreichert. Bei Ben muss sie zusätzlich den Job der linken Kammer übernehmen. Unbehandelt hätte das sogenannte hypoplastische Linksherzsyndrom innerhalb weniger Stunden oder Tage zu seinem Tod geführt.

Den Jungen nun so glücklich zu sehen, ist nicht selbstverständlich. Nicht nur, weil er diese Krankheit hat, sondern weil sich über vier Jahre lang kein Sportverein fand, der Ben aufnehmen wollte. Ben ist zwar schwerbehindert, hat aber die gleichen Träume wie jeder andere Junge in seinem Alter. "Fußballspielen war sein größter Wunsch", sagt sein Vater. Den angefragten Vereinen sei die Verantwortung aber zu groß gewesen. Sie lehnten ihn ab. "Das kann ich einerseits verstehen", sagt Görtler, "aber wir haben angeboten, dass mindestens ein Elternteil immer dabei ist." Die Ärzte rieten Ben immer wieder, Sport zu machen. "Aber keiner der Ärzte geht mal raus und informiert die Vereine, dass es kein Problem ist, ein Kind mit Herzfehler aufzunehmen", beklagen die Eltern.

Kickers Horlofftal sagen ja 

Es hagelte Absage um Absage. Ben wurde depressiv. Er fragte seine Eltern immer wieder, warum sie ihn nicht haben sterben lassen. Das eigene Kind so leiden zu sehen und immer wieder zu vertrösten, war für die Eltern schwer. "Irgendwann habe ich im Vorfeld gar nicht mehr mit Ben gesprochen, wenn ich bei Sportvereinen angefragt habe", sagt der Vater, "einfach, um ihm die Enttäuschung zu ersparen."

Doch eines Tages hatte er Glück. Bens jüngerer Bruder Felix begann bei den Kickers Horlofftal ins Training zu gehen. Und Vater Görtler fragte, ob sie auch Ben aufnehmen würden. Hartmut Thevis vom Vorstand des Vereins hatte zunächst zwar auch Bedenken, die wurden aber schnell weggewischt. "Wir haben einen Kardiologen im Vereinsvorstand, und zusammen haben wir darüber gesprochen. Wir kamen zu dem Ergebnis, dass nichts dagegenspricht", sagt Thevis.

"Er ist ein kleines Wunder"

Endlich die Zusage für Ben. Überglücklich geht er nun, wenn es sein Gesundheitszustand zulässt, einmal die Woche ins Training. Und das sei sehr unkompliziert mit ihm, sagt Thevis. "Er nimmt selbstständig seine Auszeiten. Er weiß am besten, wann es zu viel für ihn wird." Die anderen Jungs hätten ihn gut aufgenommen. Sie behandelten ihn nicht anders als einen gesunden Jungen, sagt Thevis. Mindestens ein Elternteil steht beim Training immer am Spielfeldrand bereit. "Wenn er umfallen würde, könnten wir alle nichts anderes tun, als den Notarzt zu rufen", sagt Finkernagel. Und das könne jederzeit und überall sein. Das habe mit Sport nichts zu tun.

"Er ist ein kleines Wunder", sagt die Mutter. Und Ben sagt selbstbewusst: "Menschen mit Behinderung sollen sich nicht klein fühlen, sondern im Gegenteil: Sie sollen immer groß sein."

Info

Herz vor Leber

Es ist nicht nur Bens Herzfehler, der Probleme macht. Zahlreiche Medikamente wie Betablocker und Blutverdünner muss der junge Organismus verarbeiten. Das hat Folgen: "Momentan macht uns seine Leber Bedenken", sagt seine Mutter Claudia Finkernagel. Ben klage häufig über Bauchschmerzen. Aber eine Organspende komme erst in Betracht, wenn die Grunderkrankung behoben ist. Bedeutet: Ben kann erst eine Spenderleber erhalten, wenn er ein neues Herz hat. Aber auch für ein Spenderherz steht der Neunjährige noch nicht auf der Warteliste. "Sein eigenes Herz funktioniert noch ausreichend", erklärt seine Mutter. Wie lange das noch so bleibt, weiß niemand genau. Nicht einmal die Fachärzte. "Wir hoffen, dass es noch zehn Jahre gut geht, damit er selbst entscheiden kann, ob er ein Spenderherz möchte", sagt Finkernagel.

Das könnte Sie auch interessieren

Mehr zum Thema

Kommentare