Theresa hält die sozialen Kontakte über ihr Tablet aufrecht.
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Theresa hält die sozialen Kontakte über ihr Tablet aufrecht.

Warten auf Impfung

Seit März isoliert: Harter Alltag für die chronisch kranke Theresa aus Ober-Mörlen

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Mütter und Väter chronisch kranker Kinder oder junger Erwachsener, die wegen Corona jetzt oft gänzlich isoliert betreut werden müssen, sind derzeit besonders belastet. Eine solche Familie lebt in Ober-Mörlen.

Ober-Mörlen – Corona und die Pandemie sind eine Herausforderung. Besonders für Familien, in denen chronisch kranke Kinder leben, für die eine Infektion mit SARS-CoV-2 tödliche Folgen haben könnte.

Die Barths aus Ober-Mörlen sind beide Zahnärzte, pendeln jeden Werktag nach Usingen in ihre Praxis und sind Eltern einer 24-jährigen Tochter mit angeborenem schweren Herzfehler. Theresa musste als kleines Kind bereits eine Reanimation und zwei Maximaloperationen überstehen, trägt seitdem einen Herzschrittmacher, seit einigen Jahren kombiniert mit einem Defibrillator, der sie notfalls ins Leben zurückholen könnte.

Die junge Frau hat eine leichte kognitive Einschränkung und arbeitet normalerweise in einer Werkstätte der Lebenshilfe. Ein Tag Berufsschule rundet die Woche ab.

Junge Frau aus Ober-Mörlen: Seit einem Jahr isoliert zu Hause

Doch seit einem Jahr ist alles anders. Seit März 2020, seit die Bedrohung durch das Coronavirus allgegenwärtig ist, kann Theresa weder arbeiten noch zur Berufsschule gehen. Sie wird zu Hause abwechselnd von Vater und Mutter betreut, ihr Tag muss strukturiert werden, sie braucht Anregungen, sie braucht Aufgaben - und immer Begleitung.

»Dabei wissen wir schon, dass wir privilegiert sind, weil wir uns als Selbstständige in unserer Praxis die Arbeitszeit einteilen können«, meint Beatrix Barth. Sie und ihr Ehemann, beide medizinisch und in Sachen Hygiene geschult, meistern den Alltag klaglos. Aber was, fragen sie sich, machen Menschen mit chronisch kranken Kindern, die alleinerziehend oder auf Doppelverdienst angewiesen sind? Die zudem oft selbst in der Krankenpflege und somit mit hohem Infektionsrisiko arbeiten.

Beatrix Barth engagiert sich im Vorstand des Vereins »Kinderherzen heilen, Eltern herzkranker Kinder, Gießen«. Dieser habe im September 2020 an das Hessische Kultusministerium geschrieben und auf die Situation von Alleinerziehenden und von Doppelverdienst Abhängigen verwiesen. Für solche Eltern habe sich die Lage im Sommer 2020 im Gegensatz zu anderen nicht entspannt, denn sie betreuen ihre Kinder auch bei einer Corona-Inzidenz von unter 50 zu Hause - und akzeptieren Verdienstausfall, im schlimmsten Fall Jobverlust. Doch als einzigen Schutz für chronisch kranke Kinder und Jugendliche habe das Kultusministerium die Befreiung vom Präsenzunterricht angeboten. Der Blick auf die besonders prekäre Situation solcher Familien? Fehlanzeige. Eine Antwort auf den Brief ans Kultusministerium habe »Kinderherzen heilen« bis heute nicht erhalten.

Beispiel Ober-Mörlen: Pandemie belastet Eltern chronisch kranker Kinder schwer

In den Schulen hänge es stark vom Engagement Lehrender ab, wie die Qualität des Unterrichts sei. »Oft läuft es nur auf das Übersenden einiger Arbeitsblätter hinaus, und dies seit fast einem Jahr«, weiß Barth von anderen Eltern. Sie und ihre Mitstreiter wünschen sich neben Online-Unterricht auch ein Anrecht darauf, dass chronisch kranke Schülerinnen und Schüler online zugeschaltet werden, wenn die anderen zum Präsenzunterricht zurückkehren.

Bislang seien alle Versuche, auf Landes- und Bundesebene politisch Gehör zu finden, fehlgeschlagen. Doch aktuell sei man im ersten Kontakt mit dem Deutschen Ethikrat, einem Dialogforum und Beratungsgremium der Bundesregierung, der sich offen zeige für die Vorschläge von Familien chronisch Kranker. Die wichtigsten hiervon seien: außerordentlicher Kündigungsschutz und Lohnfortzahlung für Eltern chronisch Kranker während der Pandemie, Kostenübernahme von Schutzmaterialien und Schutzmaßnahmen (zum Beispiel Einzeltransporte), ausdrückliches Recht auf Online-Beschulung. Zudem werde der Zugang zu kostengünstigen Schnelltests für Eltern chronisch kranker Kinder und Jugendlicher gefordert, damit diese sich nach elf Monaten endlich mal wieder mit Freunden oder anderen Familienmitgliedern treffen könnten.

Chronisch kranke Menschen: Hochstufung für Impfung?

Unterdessen hat die Diskussion um die Rangfolge bei den Impfungen Fahrt aufgenommen. Die Zulassung aller bisher zugelassenen Impfstoffe gilt allerdings erst ab 16 Jahren - chronisch kranke Kinder blieben außen vor. Dabei wäre die Zulassung zumindest eines verfügbaren Impfstoffs für diese vulnerable Gruppe überlebenswichtig, sie können sonst nicht geimpft werden, meint die Mutter.

Beatrix Barth hofft auf eine Hochstufung ihrer Tochter und anderer chronisch kranker junger Menschen in die Gruppe derer, die nach der Generation Ü 80 und deren Pflegepersonal zum Zuge kommen, auch für sich selbst als Angehörige. Theresa, nach ihrem größten Wunsch gefragt, sagt: »Ich möchte mal wieder bei meiner Oma übernachten. Und Freunde sehen.«

250 Familien bei »Kinderherzen heilen«

Der Verein »Kinderherzen heilen« in Friedberg gehört dem Bundesverband Herzkranke Kinder an und ist an das Universitätsklinikum Gießen angeschlossen. 250 Familien tauschen sich darin aus, unterstützen sich und begleiten ihre chronisch herzkranken Kinder ins Erwachsenenleben.

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