Multiple Sklerose: "Es fing an mit einem Bizzeln"

Altenstadt (sda). Ludwig van Porthofen, Sir Portelot und Porti Bleibtreu – so heißen sie, die drei Portkatheder von Elena Döhler. Portkatheder sind dauerhafte Zugänge für die Venen.

Eigentlich gibt es noch einen Dritten, der ist aber noch namenlos. "Der muss erst zeigen, dass er mir treu bleibt." Denn häufig stößt ihr Körper die Ports ab – dabei sind sie notwendig: "Für Cortison." Das braucht die junge Frau regelmäßig: Um die Schübe ihrer Multiplen Sklerose, einer Krankheit, die das Nervensystem angreift, halbwegs unter Kontrolle zu bekommen. Mit 15 Jahren bekam sie die Diagnose. Seitdem hat sich eine Menge verändert.

Elena ist 20 Jahre alt, lebt mit ihrer Familie in Altenstadt im dritten Stock eines Mehrfamilienhauses. Um in ihr Zimmer zu gelangen, muss man eine kleine Wendeltreppe besteigen. Heiß ist es dort oben, vor allem, wenn die knallige Sonne auf die Dachfenster scheint. Auf dem Nachtisch liegt ein Buch, eine Biografie von Elenas Lieblingssänger, dem Frontmann einer amerikanischen Metal-Band. Daneben steht der neue Computer. Hin und wieder "zockt sie ein paar Games" – es ist Elenas Reich, ihre privaten vier Wände.

Doch es gibt Tage, da kann Elena ihr Zimmer nicht erreichen, muss unten in der Wohnung übernachten. Dann, wenn die MS-Schübe wieder "sehr aggressiv" sind, wie im vergangenen Sommer, als sie für ein halbes Jahr an den Rollstuhl gefesselt war. In die Wohnung im dritten Stock musste sie kriechen, manchmal musste der Vater das taube Bein nachschieben. Das eigene Zimmer war unerreichbar. Aber so ist es nicht immer: Dieses Jahr klappt es besser, auch wenn sie noch immer ein bisschen torkelt, das wird wohl für immer so bleiben. Von der Krankheit unterkriegen lässt sie sich aber nicht.

Es begann, als Elena 15 Jahre alt war. Ein Taubheitsgefühl im rechten Arm, der sich nach dem Aufwachen irgendwie "verbrannt" anfühlte. Aber Elena denkt sich nichts dabei, vielleicht ist es ein eingeklemmter Nerv. Vielleicht ist es das. Einen Tag später ist auch ihr linker Bauch- und Rückenbereich von dem eigenartigen Gefühl betroffen. Ein leichtes "Bizzeln", als sei der Bereich eingeschlafen. Da erzählt Elena ihrer Stiefmutter davon. Die "macht sofort Terror", fährt mit ihr ins Krankenhaus. Eine Woche bleibt sie dort. MRT und EEG liefern erste Blicke in ihren Körper, Ausschlussverfahren werden angestellt, dann kommt die Diagnose: Multiple Sklerose, im Gehirn seien 15 Entzündungsherde, sagt ihr der Arzt.

Alles Weitere erklärt er in medizinischen Fachausdrücken. Das Einzige was bei der damals 15- Jährigen hängen bleibt: "Es kann schlimm sein, es kann aber auch sein, dass Du 30 Jahre nichts davon merkst."

Mitschüler gehen auf Abstand

Die 30 Jahre brennen sich in Elenas Gedächtnis ein, sie nimmt die Sache gelassen. Für die Eltern, erinnert sich Elena, sei der Schock viel größer gewesen. Aber der Optimismus der jungen Frau sollte rasch auf eine harte Probe gestellt werden: Die ersten Schübe kommen schnell, machen sich wieder durch ein "Bizzeln" bemerkbar und steigern sich bis in die Taubheit einzelner Körperregionen. In der Schule bekommt sie Probleme, die Mitschüler halten Abstand, denken die Krankheit sei ansteckend. Auch die Fehlstunden häufen sich, dem Unterricht kann sie nicht mehr folgen. Die Schübe werden "immer aggressiver", kommen so stark, dass Elena die Schule schließlich verlassen muss.

Rückblickend sagt sie, 2011 war ein schlechtes Jahr, "das volle Programm": Lähmungen im Querschnitt, Sehstörungen, sodass sie alles "verschwommen und doppelt" sieht. Manches davon bleibt für immer, ist irreparabel, manche Schübe bilden sich zurück. Ein Schaden am rechten Auge ist geblieben: Wenn Elena zur Seite schaut, zuckt das Lid. "Aber man gewöhnt sich an alles." Hin und wieder sogar zu sehr.

Fragt der Arzt nach konkreten Beschwerden, muss Elena oft einen Moment überlegen, dabei ist ihr rechter Arm schon lange komplett taub, aber das ist "halt schon normal." So intensiv will sie aber auch gar nicht darüber nachdenken, will es verdrängen, als "Selbstschutz" – trotzdem, erzählt Elena, fühlt es sich noch immer befremdlich an, wenn sie mit der bloßen Hand in den Ofen fasst, und ganz plötzlich auf den Gedanken kommt, dass das eigentlich wehtun müsste. Erst dann zieht sie ihre Hand ruckartig heraus – auch wenn sie keinen Schmerz spürt. Multiple Sklerose, das ist, wie Elena sagt, die "Krankheit mit den tausend Gesichtern." Dabei, sagt sie, sind es eigentlich noch viele mehr. Der Verlauf ist bei jedem Betroffenen anders. Bei Elena ist er sehr stark: 24 Schübe hatte sie in den vergangenen Jahren.

Besonders wichtig ist für sie deswegen die von ihr gegründete Selbsthilfegruppe. 2010 kam ihr die Idee. Damals hatte sie gerade ein Freiwilliges Soziales Jahr bei der Deutschen Gesellschaft für Multiple Sklerose gemacht und wollte mit anderen jungen Betroffenen in Kontakt treten. Zum ersten Treffen erschienen gerade mal zwei Teilnehmer. "Zuerst eine seltsame Situation." Heute sind es fünf junge Menschen, die regelmäßig dabei sind, manche schauen gelegentlich vorbei. Jeder darf kommen, sich mit den Anderen über Erfahrungen mit der Krankheit austauschen.

In der Gruppe, sagt Elena zynisch grinsend, "sind alle genauso kaputt wie ich." Der Austausch steht im Vordergrund, denn die anwesenden Jugendlichen verstehen die Probleme. "Andere Leute hören zwar zu, wissen aber doch nicht, wie es dir geht." Zu den Treffen gehört auch, dass die Teilnehmer über ernste Themen lachen, mit schwarzem Humor das von der Krankheit verursachte Leid ironisieren: "Na, bist du schon wieder besoffen" – einer der beliebtesten Witze, der "Running Gag" innerhalb der Gruppe. Denn Probleme mit dem Laufen haben sie alle – nicht selten ein Grund für schiefe Blicke seitens vorbeikommender Passanten.

Manchmal "einfach nur scheiße"

Dass es sowieso nicht immer einfach ist, den Mitmenschen gegenüberzutreten, hat Elena oft erfahren: "Das wird schon wieder", bekommt sie häufig als Reaktion auf ihre Krankheit zu hören. Aber das will Elena gar nicht hören. Denn es wird nicht wieder. Vielleicht bleiben die Schübe für längere Zeit aus, vielleicht kommt der nächste ja wirklich erst in dreißig Jahren, vielleicht aber auch schon morgen. Und manchmal, da will Elena einfach hören, dass ihre Situation "scheiße ist." Doch sie möchte nicht, dass Andere sie bemuttern, will unter allen Umständen ihre Selbstständigkeit behalten. Vor einigen Monaten hat sie ihre Führerscheinprüfung bestanden, ist wieder ein bisschen weniger abhängig von den Eltern. Probleme bereiten ihr die Autofahrten nicht, wenn sich allerdings ein "Bizzeln im Körper" bemerkbar macht, lässt sie die Finger vom Steuer. Elena kann ihren Körper dafür gut genug einschätzen, ruht sich an "schlechten Tagen" lieber aus.

Sie versucht, ihren Alltag zu händeln, die Krankheit in den Hintergrund zu drängen: "Es nervt", doch es geht – "eigentlich recht normal." Ja klar, sagt sie, jeden Tag muss sie an ihre Tablette denken, Laufstrecken vorher im Kopf durchplanen, überlegen, ob sie es schafft, oft ist sie auch auf die Hilfe ihrer Eltern angewiesen. "Es kommt vor, dass ich hinfalle, dann muss mir jemand aufhelfen."

Auch erzählt Elena von den vielen "Krankenhaus-Rundtouren." Aber unterkriegen lässt sie sich nicht: Im September geht sie auf die Stephen-Hawking-Schule nach Neckargemünd. Elena will ihr Abitur nachholen, danach studieren. "Maschinenbau oder Ingenieurwesen." Nix körperliches, sie will eher was, "wofür man Köpfchen" braucht. Die Treffen sollen trotzdem weiterhin stattfinden, an den Wochenenden, wenn sie nach Hause kommt. Sabrina Dämon

Wer mit Elena in Kontakt treten und bei den Treffen teilnehmen möchte, kann sich melden unter der Nummer 01 77/3 83 97 84 oder per Mail an elena.doehler@web.de.

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