An diesem Gerät hängt das Leben von Karsten Daum. Zwei der Batterien und den Controller (Mitte) trägt er in einer Tasche immer dicht am Körper. Ein Schlauch führt unter seinem Pullover durch eine Öffnung im Bauch zur Pumpe seines Kunstherzens.
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An diesem Gerät hängt das Leben von Karsten Daum. Zwei der Batterien und den Controller (Mitte) trägt er in einer Tasche immer dicht am Körper. Ein Schlauch führt unter seinem Pullover durch eine Öffnung im Bauch zur Pumpe seines Kunstherzens.

Künstliches Herz

Organspende: Karsten Daum lebt mit einem künstlichen Herz

  • Anna-Luisa Hortien
    vonAnna-Luisa Hortien
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Ohne zwei Batterien und ein Kabel, das in seinem Bauch steckt, kann Karsten Daum nicht mehr leben. Der Dorheimer hat ein Kunstherz. Wie lange es ihn noch am Leben hält, weiß niemand.

Ich freue mich über jede Stunde, die ich erleben darf«, sagt Karsten Daum. Der Dorheimer sitzt mit überschlagenen Beinen am Tisch und lächelt, während er das sagt. Seine Lebensfreude lässt sich der 54-Jährige nicht nehmen, auch wenn die rote Nase und die tiefen Falten in seinem Gesicht zeigen, dass er schwer krank ist. Sein Herz schlägt nicht mehr richtig. Er lebt mit einem Kunstherz.

Vor über 20 Jahren, im Dezember 1999, fing alles an. Der damals 34-jährige Ingenieur kam mit Atemnot ins Krankenhaus. Die Diagnose: Herzmuskelentzündung. Die Ärzte in der Bad Nauheimer Kerckhoff-Klinik wollten nach einem Spenderherz für ihn suchen. »Aber ich wollte es erstmal mit Medikamenten probieren«, sagt Karsten Daum. Zusätzlich wurde ihm ein Herzschrittmacher mit einem Defibrillator eingesetzt. Er ging in Frührente.

Im August 2016 bekam er dann schwere Herzrhythmusstörungen. Sie wurden behandelt, doch noch am selben Abend waren sie wieder da. Als er im Wohnzimmer auf dem Sofa saß, brach Karsten Daum mehrmals neben seiner Ehefrau zusammen. Sie brachte ihn wieder in die Kerckhoff-Klinik. Dort begann sein »Todeskampf«, wie er sagt.

»Innerhalb von zwei Monaten musste ich elfmal wiederbelebt werden«, erzählt Karsten Daum. »Die Ärzte haben wirklich um ihn gekämpft«, sagt Ehefrau Christiane Daum und schluckt. Ihr fällt die Erinnerung an diese Zeit noch immer schwer. »Er war nur noch Haut und Knochen.«

Diskussion um Organspende-Regelung nimmt ihn mit

Die Krankheit belastet auch sie. Sie bekomme Panikattacken, könne ihren Mann kaum allein lassen, und schon die kleinsten Unregelmäßigkeiten beunruhigten sie. Inzwischen habe sie sich psychologische Hilfe gesucht. »Ich habe das alleine nicht ertragen.«

Nach seinem Zusammenbruch wurde Karsten Daum ein Kunstherz eingesetzt. »Das war meine letzte Chance«, sagt er. »Ich hätte keine Woche länger überlebt.« Inzwischen lebt er schon mehr als drei Jahre mit dem Kunstherz - wenn auch mit vielen Einschränkungen.

Er wünscht sich noch immer ein Spenderherz. Doch durch die OP ist Karsten Daum auf der Warteliste wieder nach unten gerutscht. Die Chancen, dass er ein Spenderherz bekommt, gehen gegen Null. »Mit einem Kunstherz kann man eine Zeit lang überleben, aber ein Spenderherz schenkt eine ganz andere Lebensqualität und Perspektive«, sagt er. Nicht nur deshalb nimmt ihn die Diskussion um die Gesetzesregelung zur Organspende so sehr mit.

Karsten und Christiane Daum hätten sich gewünscht, dass die Widerspruchslösung kommt, wie es sie schon in anderen Ländern der EU gibt. Dabei kommt jeder, der nicht widerspricht, für eine Organspende infrage. »Damit müsste jeder für sich und andere Verantwortung übernehmen und sich mit dem Thema beschäftigen«, sagt Karsten Daum. Denn: »Jede Entscheidung ist richtig und wichtig. Auch ein Nein zur Organspende ist vollkommen in Ordnung, schafft aber Klarheit.« Selbst wenn die Zahl potenzieller Spender nicht steige, könnten diese so leichter gefunden und Angehörige entlastet werden. »Wer nicht in der Lage ist, zu entscheiden, wäre gesetzlich geschützt«, betont Christiane Daum. Sie und ihr Mann sind sich sicher: »Die Ärzte lassen niemanden sterben, nur um an eine Organspende zu kommen.« Sie würden alles dafür tun, einem Menschen das Leben zu retten. Das hat Karsten Daum selbst mehrfach erfahren. Die beschlossene Reform, dass jeder öfter auf die Organspende angesprochen werden soll, geht ihnen nicht weit genug. Deshalb kämpfen sie selbst für mehr Aufmerksamkeit.

Hoffen auf ein »Wunder«

Wie lange das Kunstherz von Karsten Daum hält und welche Probleme in Zukunft noch auf sie zukommen, wissen Christiane und Karsten Daum nicht. Aber sie genießen jeden gemeinsamen Tag, der ihnen durch das Kunstherz geschenkt wird. »Als ich krank geworden bin, habe ich angefangen, mehr zu kochen«, sagt Karsten Daum. Das lenke ihn ab und sei nicht zu anstrengend. »Ich behaupte auch, ich kann das inzwischen ganz gut«, sagt er und beide müssen lachen. Das tun sie oft, trotz allem, was passiert ist. »Ich habe immer noch einen ganz großen Wunsch«, sagt Christiane Daum und wird wieder ernst. »Ich hoffe dass ein Wunder geschieht, dass mein Mann ein Spenderherz erhält, und wir noch viele gemeinsame wundervolle Jahre vor uns haben.«

»Kleinigkeiten werden zur Herausforderung«

Karsten Daum lebt inzwischen schon mehr als drei Jahre mit einem Kunstherz. Die mechanische Pumpe unterstützt sein krankes Herz. Seit der Operation hat Karsten Daum immer eine kleine Tasche bei sich. Ein Kabel verschwindet unter seinem Pullover. Es führt von der Pumpe am Herzen durch eine Öffnung in seinem Bauch bis zum Controller in der Tasche, der mit zwei Batterien verbunden ist. »Nachts wird eine Batterie durch Strom aus der Steckdose ersetzt«, erklärt Karsten Daum. Zwei weitere Batterien sind immer auf der Ladestation zu Hause oder aufgeladen in seinem Rucksack, wenn er das Haus verlässt. Ebenso wie ein Ersatzcontroller. Denn wenn die Herzpumpe auch nur einen Moment still steht, droht Herzversagen oder Tod durch verklumptes Blut. Aber auch eine Erkältung oder eine Entzündung an der Austrittsstelle des Kabels könnten tödlich für ihn sein.

»Kleinigkeiten werden für mich zur Herausforderung«, sagt Karsten Daum. Dinge, die für gesunde Menschen selbstverständlich sind. Schon das wechseln der Batterien versetzt ihn in Stress, schließlich hängt sein Leben daran. Er kann nicht schnell aufstehen, und Treppensteigen bereitet ihm Probleme.

Er und seine Frau Christiane meiden Menschenmengen. Zu groß ist die Angst, dass jemand den Rucksack oder die Tasche herunterreißt und das Kabel beschädigt. Das darf außerdem nicht nass werden. Duschen oder Schwimmen sind also tabu. »Es darf auch nicht zu warm werden«, sagt Karsten Daum. »Im Sommer verbringen wir deshalb die meiste Zeit zu Hause im Keller.« 

Kunstherzsysteme

Als Kunstherz werden verschiedene Kunstherzsysteme bezeichnet, die das kranke Herz unterstützen. Sie bestehen meist aus Metall und Kunststoff. Karsten Daum hat ein linksventrikuläres Unterstützungssystem. Die mechanische Pumpe sitzt dabei an der linken Herzkammer und pumpt Blut in die Hauptschlagader. Das Herz wird so entlastet, und es wird sichergestellt, dass genug Blut und damit Sauerstoff durch den Körper fließt. Kunstherzsysteme werden meist zur Überbrückung bis zu einer Transplantation eingesetzt. Wenn ein Patient dafür nicht mehr in Frage kommt, kann das Kunstherz auch als Dauerlösung eingesetzt werden. Es hat allerdings einige Nachteile, weshalb Spenderherzen aus Sicht der Ärzte die bessere Lösung sind. alh/dpa

Ein ausführliches Statement von Christiane Daum ist auf ihrem Instagram-Kanal »Rapsgucker« zu finden. Dort erzählt sie auch, wie es ihrem Mann geht. Der zeigt als @karsten_daum seine Lieblingsrezepte.

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