Alleine im Büro: Sprechstunden vor Ort können Geschäftsführerin Nadine Bauer und die anderen Aktiven des Vereins Philip Julius momentan nicht anbieten. Der Verein wurde 2013 gegründet und ist nach dem damals schwer kranken Philip Julius benannt. Er litt an einem nicht heilbaren Krampfleiden. Zu den Gründungsmitgliedern gehören seine Eltern und Menschen, die ihn betreut, gepflegt und sein Leben begleitet haben.
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Alleine im Büro: Sprechstunden vor Ort können Geschäftsführerin Nadine Bauer und die anderen Aktiven des Vereins Philip Julius momentan nicht anbieten. Der Verein wurde 2013 gegründet und ist nach dem damals schwer kranken Philip Julius benannt. Er litt an einem nicht heilbaren Krampfleiden. Zu den Gründungsmitgliedern gehören seine Eltern und Menschen, die ihn betreut, gepflegt und sein Leben begleitet haben.

Verein Philip Julius

Bad Vilbeler Verein will Familien vor Überlastung retten

  • vonPatrick Eickhoff
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Seit einigen Jahren ist der Verein Philip Julius ein wichtiger Ansprechpartner für Familien, die mit einem schwerstbehinderten Kind leben. Diese sind in Zeiten der Corona-Krise noch mehr gefordert.

Der persönliche Kontakt ist natürlich deutlich weniger geworden«, sagt Nadine Bauer. Die Geschäftsführerin des Vereins Philip Julius sieht das als logische Konsequenz. Denn der Verein aus Bad Vilbel unterstützt Familien mit schwerstbehinderten Kindern. Jene, die nicht alleine essen oder trinken können. Solche, für die laufen ein Fremdwort ist. »Manche Kinder hängen auch am Beatmungsgerät. Sie gehören zur absoluten Hochrisikogruppe. Da müssen wir vorsichtig sein«, sagt Nadine Bauer. Der Verein hat reagiert. »Wir haben unsere Angebote komplett auf Telefon- und Videoanrufe umgestellt. Der Kontakt ist anders, aber definitiv intensiver als vorher.«

Bauer spürt eine hohe Solidarität der Familien untereinander. »Die Gemeinsamkeit, die die Eltern verbindet, ist in diesen Zeiten noch einmal größer geworden.« Schließlich teilen die Familien das gleiche Schicksal. »Das schweißt zusammen.«

Besondere Art der Isolation

Die Geschäftsführerin weiß, unter welcher Besonderheit die Familien leiden. »Es ist der Spagat zwischen totaler Überlastung und Angst«, sagt sie. »Sie haben Druck, denn sie wissen, dass eine Ansteckung für ihr Kind tödlich sein kann. Aber viele Eltern haben auch Sorge, dass die gewohnte Versorgung wegbricht.« Denn speziell die betroffenen Kinder brauchen ein gewohntes Umfeld. »Es kann sein, dass sie bei einer Erkrankung in ein weit entferntes Krankenhaus kommen. Dort ist dann weder der Fall bekannt, noch die speziellen Krankheiten. Das ist auch für die Ärzte nicht immer leicht.«

In Deutschland haben rund 56 000 Menschen unter 25 Jahren den Pflegegrad vier oder fünf. Sie haben einen hohen Pflegebedarf, weil sie nicht alleine essen, sich fortbewegen oder sich Waschen können. Sie brauchen Pflege rund um die Uhr - auch nachts. Der Verein mit Sitz in Gronau ist eine Anlaufstelle, bietet Beratung, Vermittlung aber auch Austauschformate für Eltern und Geschwisterkinder an. »Die ist enorm wichtig«, sagt Bauer.

Enormer psychischer Druck für die Eltern

Das sei eines der größten Probleme in der Zeit der Corona-Krise. »Die Unterstützungsangebote fallen weg.« Werkstätten und Förderschulen sind geschlossen, Therapietermine fallen aus. »Es ist ein enormer psychischer Druck, dem die Eltern ausgesetzt sind. Deshalb ist es wichtig, sie in dieser noch schwereren Phase nicht alleine zu lassen.«

Deshalb hat der Vilbeler Verein seine Kapazitäten erhöht. »Wir bieten mehr Zeiten zur telefonischen Sprechstunde an. Das wird sehr stark angenommen.« Aber auch die ausgefallenen Vernetzungs- und Austauschformate entfallen nicht. »Wir haben uns entschieden, die Elterntreffen in einem Videochat stattfinden zu lassen«, sagt die Geschäftsführerin. »Dienstag- und mittwochabends kommen wir zusammen und sprechen über alle möglichen Themen. Das muss auch nicht immer die Behinderung sein. Manchmal wird auch einfach herzhaft gelacht.«

Geschwisterkinder am Telefon

Der Verein spürt die Krise auch auf anderen Wegen. »Unsere Veranstaltungen und Aktionen im Sommer fallen alle aus«, bedauert Bauer. Dort werden auch Spenden generiert. Darauf ist man bei Philip Julius angewiesen. »Wir haben unser Netzwerk aktiviert, und was wir erleben durften, macht mich stolz. Die Solidarität ist enorm. Viele Familien haben gespendet, egal ob es große oder kleine Beträge waren. Unsere wichtigsten Förderer bleiben uns auch in der Krise treu.«

Nadine Bauer erläutert, welche besondere Art von Isolation auf die Familien mit schwerstbehinderten Kindern zukommt. »Die betreffenden Personen sind ohnehin schon isolierter aufgrund der Besonderheit und der Behinderung«, sagt sie. »Es gibt keine Ausweichmöglichkeiten mehr. Einige fangen es in einem ›Innen- und Außenministersystem‹ auf, bei dem ein Partner die Wohnung gar nicht mehr verlässt. Viele Familien gehen auf dem Zahnfleisch.« Umso wichtiger sei es, dass die Einrichtungspartner des Vereins in solchen Fällen sofort Hilfe anbieten würden. »Für zwei Kinder haben wir eine Notunterbringung organisiert, weil die Eltern die Pflege nicht mehr bewältigen konnten. Ein Kind konnten wir beispielsweise in der Region im Haus Atemzeit in Wölfersheim unterbringen.«

Isolation halte für betroffene Familien länger an

Die Geschäftsführerin weiß, dass die Isolation für die betroffenen Familien länger andauern wird als für den Rest. »Bis bei der Hochrisikogruppe wieder alles normal wird, das kann dauern.« Dennoch hört die Arbeit nicht auf. »Gerade jetzt ist es wichtig, noch mehr ein offenes Ohr für die Familien zu haben.«

Dabei bleibt es nicht. Denn nicht immer, wenn im Gronauer Büro das Telefon klingelt, sind besorgte Eltern am Telefon. »Manchmal rufen auch die Geschwisterkinder an. Ihnen fehlen die Treffen auch.« Deshalb lassen sie sich auch etwas einfallen, um den Verantwortlichen ein Lächeln ins Gesicht zu zaubern. »Manche schreiben uns Briefe oder malen Bilder, das ist ein sehr schönes Zeichen.«

Konkrete Forderungen an Sozialministerium

Der Verein hat in dieser Woche einen Brief an den Hessischen Minister für Soziales und Integration, Kai Klose, versendet. Ziel ist es, auf die Situation der aktuell besonders belasteten Familien mit schwerstbehinderten Kindern aufmerksam zu machen. Das Schreiben ist mit konkreten politischen Forderungen verbunden.

Die Verantwortlichen bezeichnen die betroffenen Familien als »die Unsichtbaren« oder »die Unerhörten«, denn »sie finden im politischen und öffentlichen Diskurs im Rahmen der Corona-Pandemie nicht statt«. Der Verein fordert die Politik auf, schnellstmöglich Unterstützungsangebote bereitzustellen. »Förderschulen und auch Tagesbildungsstätten und Werkstätten sollen noch weit über den 4. Mai hinaus geschlossen bleiben, womöglich in diesem Schuljahr gar nicht mehr öffnen. Diese Nachricht löst bei betroffenen Familien existenzielle Angst aus.« Für einkommensschwache Familien seien alternative Hilfen nicht finanzierbar. Weiter heißt es: »Kurzzeitpflegeeinrichtungen und Kinderhospize, die für die Eltern häufig erste Anlaufstellen in Krisensituationen sind, können keine neuen Patienten aufnehmen. Wenn betroffene Eltern unter der Last zusammenbrechen und damit in der Versorgung der Kinder ausfallen, hat dies dramatische Folgen für die behinderten Kinder. Daher brauchen wir schnellstmöglich unbürokratische und flexible Hilfen für diese Familien.«

Die Forderung des Vereins ist eindeutig: »Die Notbetreuung in den Kindergärten und Schulen muss auch für behinderte Kinder gelten.« Weitere Infos auf www.philip-julius.de.

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