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Menschen, die unter der Nervenkrankheit Polyneuropathie leiden, haben oft Schmerzen in den Armen und Beinen. Bei den meisten Betroffenen beeinträchtigen die Symptome das Gehen, sagt Hans-Jürgen Zeeb. 

Polyneuropathie

Neue Selbsthilfegruppe in Bad Vilbel: Wenn das Gehen zur Tortur wird

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Die Bad Vilbeler Bürgeraktive bietet mit der Selbsthilfekontaktstelle rund 50 verschiedene Selbsthilfegruppen an. Nun kam eine dazu: Für Betroffene von der Nervenkrankheit Polyneuropathie.

Wir hatten das schon seit etwa zwei Jahren auf dem Zettel und sind froh, dass es im September geklappt hat", beginnt Silke Schöck von der Bad Vilbeler Bürgeraktive ihr Resumee nach rund einem Vierteljahr Polyneuropathie-Selbsthilfe. "Eine Dame hatte damals bei uns angefragt, musste dann aber eine Weile nach Frankfurt zu einer Gruppe fahren", erinnert sich Schöck. "Und es gibt wirklich viele Interessenten. Bei den letzten Treffen waren über 20 Personen da."

Wegen der großen Nachfrage habe die Selbsthilfekontaktstelle sogar eine Warteliste anlegen müssen. "Ja, das ist eine Krankheit, die doch öfter vorkommt als man denkt", erklärt Hans-Jürgen Zeeb. Der Bad Nauheimer ist selbst von der Krankheit betroffen und hat die Vilbeler Selbsthilfegruppe im vergangenen Monat zum ersten Mal besucht. "Wenn man sich im Bekanntenkreis mal umhört, kennt jeder jemanden, der Polyneuropathie hat."

Auslöser etwa Nikotin und Alkohol

Bei der Krankheit handelt es sich um Schädigungen der Nerven, meist in den Füßen. Auslöser können Alkoholmissbrauch, Diabetes oder auch Nikotinkonsum sein. "Keines davon trifft auf mich zu. Aber das ist bei jedem unterschiedlich. Insgesamt gibt es rund 200 mögliche Auslöser", sagt Zeeb. Was bei ihm die Nervenkrankheit ausgelöst hat, ist unklar.

Hans-Jürgen Zeeb (links) leidet unter Polyneuropathie. Udo Knietsch moderiert die Selbsthilfegruppe in Bad Vilbel. 

"Die Symptome beeinträchtigen bei den meisten Betroffenen das Gehen. Viele haben zudem große Schmerzen, ich zum Glück nicht. Sicher beim Gehen fühle ich mich mittlerweile aber auch nicht mehr, die Stolpergefahr ist hoch." In extremen Fällen könne die Krankheit sich sogar auf Herz und Lunge ausbreiten, doch sei das zum Glück nur selten.

Keine Chance auf Heilung

Heilungschancen gibt es keine, lediglich die Hoffnung, dass die Nervenschäden sich nicht auf Arme und Hände ausweiten oder die Füße noch stärker beeinträchtigen. "Und da kommen wir ins Spiel. Der Erfahrungsaustausch ist für Betroffene bei dieser und ähnlichen Krankheiten ganz wichtig. Geteiltes Leid ist halbes Leid, wie man ja sagt", wirft Silke Schöck ein.

Es handle sich bei den monatlichen Treffen um Gesprächsrunden, nicht um Vorträge oder Ähnliches. Geleitet wird die junge Gruppe von Udo Knietsch: "Ich bin selbst nicht betroffen, helfe frisch gegründeten Gruppen aber bei der Organisation in den ersten Monaten", schildert er. "Ich bin beruhigend moderierend." Er habe festgestellt, dass viele der Besucher der neuen Selbsthilfegruppe an einem Punkt stehen, an dem die Ärzte wegen der unmöglichen Heilungschancen nur noch die Therapien wiederholen können. "In unserer Gruppe gibt es neue Impulse", erklärt Knietsch.

Viele Tipps von anderen

In wenigen Monaten wird er die Gruppe wieder verlassen: "Die Gruppe ist ausgesprochen diszipliniert. Die Leute sind sofort in Austausch gekommen, das hat super geklappt." Er habe als Moderator nur selten die Gespräche wieder auf Kurs bringen müssen: "Viele Leute tragen das nun Jahre mit sich herum und wollen einfach loswerden, wie sie ihm Alltag unter der Krankheit leiden und dann platzt es aus ihnen heraus", beschreibt Knietsch die Treffen. Die Betroffenen der Krankheit seien sehr aktiv und würden sich viel mit ihrer Krankheit beschäftigen.

Auch Hans-Jürgen Zeeb kam zu der Gruppe, um neue Impulse und Erfahrungen anderer zu hören, die beim Umgang mit der Krankheit helfen können. "Ich habe gemerkt, wie viele andere durch die Krankheit starke Schmerzen haben und CBD oder andere Schmerzmittel nehmen", sagt er. "Dass Wechselbäder und regelmäßige Physiotherapie helfen können, war mir bis zu der Sitzung der Gruppe nicht bekannt. Auch zwei Bücher wurden empfohlen, die ich mittlerweile bestellt habe." Außerdem: "Weiter gehen ist wichtig. Auch wenn man wackelt und es weh tut." Doch auch beim Weitergehen im übetragenen Sinne, beim Kampf gegen die Krankheit hilft die Bad Vilbeler Selbsthilfegruppe den Teilnehmern stark zu sein.

Treffen einmal im Monat

Das Haus der Begegnung dient wie den meisten Vilbeler Selbsthilfegruppen auch der Polyneuropathie-Gruppe als Treffpunkt. Die Räumlichkeiten sind barrierefrei erreichbar. Die Gruppe trifft sich an jedem dritten Freitag im Monat von 10 Uhr bis 11.30 Uhr. Hans-Jürgen Zeeb plant, wegen der großen Nachfrage eine Gruppe für die nördliche Wetterau ins Leben zu rufen.

Das Haus der Begegnung dient wie den meisten Vilbeler Selbsthilfegruppen auch der Polyneuropathie-Gruppe als Treffpunkt. Die Räumlichkeiten sind barrierefrei erreichbar. Die Gruppe trifft sich an jedem dritten Freitag im Monat von 10 Uhr bis 11.30 Uhr. Hans-Jürgen Zeeb plant, wegen der großen Nachfrage eine Gruppe für die nördliche Wetterau ins Leben zu rufen. nma

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