Lilly Meerwein und ihre Mutter Ilka sind beim Lernen ein eingespieltes Team.	FOTO: HEDWIG ROHDE
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Lilly Meerwein und ihre Mutter Ilka sind beim Lernen ein eingespieltes Team. FOTO: HEDWIG ROHDE

Angst davor, durch das Raster zu fallen

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Bad Nauheim (doe). Die 16-jährige Lilly Meerwein leidet an einem seltenen Gendefekt. Die Folge: Ihre soziale und emotionale Entwicklung ist altersgerecht, kognitiv ist sie auf dem Stand eines Vorschulkindes. Lilly steht hier für die 67 Prozent der Menschen mit Behinderungen, die in ihrer Freizeit gar keinen oder nur wenig Kontakt mit anderen Menschen haben.

Als sie und ihre Zwillingsschwester Paula im Dezember 2004 termingerecht per Kaiserschnitt das Licht der Welt erblickten, freuten sich ihre Eltern und die vierjährige Schwester Laura nach einer komplikationslosen Schwangerschaft und Geburt über den Familienzuwachs. »Lilly war anfangs ein ganz normales Kind«, erinnert sich Ilka Meerwein.

Die gebürtige Hamburgerin, die damals mit ihrer Familie in einer Taunusgemeinde lebte und seit sechs Jahren mit ihren drei Töchtern in Bad Nauheim wohnt, ist von Beruf Marketing-Kommunikations-Fachwirtin und eine engagierte, aber unaufgeregte Mutter. Die Zwillinge sind zweieiig, und als Lilly sich langsamer entwickelte als ihre Schwester, führte Ilka Meerwein dies auf die Individualität ihrer Tochter zurück. »Jedes Kind ist anders, jedes Kind entwickelt sich anders, und ich habe mir deshalb zunächst gar keine Gedanken gemacht. Auch Paula ist nicht gekrabbelt, sondern irgendwann gleich gelaufen.«

Odyssee bis zur Diagnose

Die Sorgen stellten sich ein, als Lilly zwei Jahre alt war. Das Laufenlernen zog sich hin, mit dem Sprechen haperte es. »Jahrelang hat Lilly nur ›Mama‹ gesagt, auch zu meinem Mann«, schildert Ilka Meerwein den Beginn einer Odyssee, die sie und Lilly in den folgenden Jahren von einem Spezialisten zum nächsten führen sollte. Gehör und Gehirn wurden untersucht, MRT-Bilder gefertigt. Empört erinnert sich die Mutter an eine Kinderfachärztin in der Uni-Klinik, die Lilly eine »Verweigerungshaltung« attestiert habe, sprich: Sie könne schon, wolle aber nicht.

Auf die richtige Spur kam schließlich ein Schweizer Wissenschaftler. Er diagnostizierte den Gendefekt, der konkret bis heute nicht definiert werden konnte. »Die Genforschung ist einfach noch nicht so weit«, sagt Ilka Meerwein. Sie vernahm die Diagnose erleichtert, hatte sie doch nun endlich eine plausible Erklärung für die ambivalenten Fähigkeiten ihrer Tochter, deren Kombination sie von anderen geistig behinderten Kindern unterscheidet. Und sie hat gelernt: »Wenn ich mich nicht selbst kümmere, fällt Lilly durchs Raster.« So sei es bis heute.

Lilly verfolgt das Gespräch über ihre Situation zumeist mit sachlichem Interesse, fragt manchmal nach Begriffen, die sie nicht kennt, und entwickelt dann kurzfristig ein leichtes Unbehagen. Schnell kommt aber wieder ihre positive Grundhaltung zum Vorschein, ihre Offenheit, Unvoreingenommenheit, Fröhlichkeit. »Lilly ist sehr jung im Kopf«, formuliert es ihre Mutter und gibt zu, dass ihr der Gedanke Angst macht, Lillys Arglosigkeit könne von übel wollenden Menschen ausgenutzt werden.

Nach ihren Grundschuljahren an der Sophie-Scholl-Schule wechselte Lilly auf die Wartbergschule. Vieles von dem, was den Kindern dort an lebenspraktischen Fähigkeiten vermittelt werde, wie Bettenmachen oder Einkaufen, könne Lilly bereits, berichtet ihre Mutter. Ihr kommt dagegen das Trainieren der kognitiven Fähigkeiten, von Lesen, Schreiben oder Rechnen, an der Wartbergschule zu kurz.

Schwierige Suche nach Sport-Angebot

Ein Integrationsmodell an einer Regelschule sei für sie nicht infrage gekommen. »An so einer Schule wäre Lilly mit ihrer kindlichen Offenheit untergegangen.« Für Lilly, aber auch für andere Jugendliche in ähnlichen Situationen, wünscht sie sich zwischen Integration an der Regelschule und Schule mit Förderschwerpunkt differenziertere Angebote, in denen auf die Kinder und Jugendlichen mit ihren speziellen Behinderungen individueller eingegangen werden könne.

Ähnlich ist es im Sport. Lange hat sie nach einem Verein gesucht, der Lilly mit ihren besonderen Bedürfnissen und eingeschränkten kognitiven Fähigkeiten nimmt. Fündig geworden ist sie beim TSV Nieder-Mörlen, in einer integrativen Trampolin-Gruppe, deren engagierte Übungsleiterin Ilka Meerwein in den höchsten Tönen lobt.

Aber: »Das war das einzige Angebot, das wir in Bad Nauheim gefunden haben. Auch hier würde ich mir ein paar mehr Möglichkeiten wünschen, denn vielleicht möchte Lilly irgendwann mal etwas anderes machen als Trampolin.«

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