»Andere Kinder haben auch ihre Macken«

Bad Nauheim. Simon ist ein leidenschaftlicher Fußballfan. Wenn er nicht gerade vor dem Fernseher sitzt und die Bundesliga-Spiele verfolgt, tobt der Sechsjährige mit seinen Eltern im Garten. Ein ganz normaler Junge eben. Bis auf eine Sache: Simon hat das Down-Syndrom.
21. März 2010, 17:38 Uhr
Mit drei Jahren laufen gelernt, mit sechs leidenschaftlicher Fußballer: Simon nach dem Kicken im Garten mit seiner Mutter. (Foto: Hoffmann)

Bad Nauheim. Simon ist ein leidenschaftlicher Fußballfan. Wenn er nicht gerade vor dem Fernseher sitzt und die Bundesliga-Spiele verfolgt, tobt der Sechsjährige mit seinen Eltern im Garten. Ein ganz normaler Junge eben. Bis auf eine Sache: Simon hat das Down-Syndrom.

»Als ich Simon nach der Geburt das erste Mal auf dem Arm hatte, merkte ich, dass etwas nicht stimmt.« Zunächst fiel Barbara Tulatz auf, dass die Ohren ihres Kindes nicht voll ausgebildet waren. »Mit der Augenstellung stimmte auch was nicht, außerdem waren zwei Zehen zusammengewachsen.«

Als sie die Ärzte mit ihrer Vermutung konfrontierte, ihr Sohn habe das Down-Syndrom, bestätigten sie ihre Ahnung. »Die Ärzte sagen betroffenen Eltern häufig nicht, dass ihr Kind das Down-Syndrom hat. Angeblich wollen sie, dass die Eltern das Kind erst annehmen.« Barbara Tulatz ließ daraufhin ein genetisches Gutachten erstellen. Das Ergebnis: Trisomie 21, eine spezielle Gen-Mutation. Viele Kinder mit dem Down-Syndrom kommen als Frühchen zur Welt - so wie Simon.

Inzwischen sind sechs Jahre vergangen. Simon lebt mit seinen Eltern und seinem dreijährigen Bruder Bastian in Bad Nauheim. Bis Simon so weit war, im Garten Fußball spielen zu können, war es ein schwieriger Prozess. Da er an einer muskulären Hypotonie, einer Entwicklungsverzögerung der Muskeln leidet, war das, was andere Kinder automatisch lernen, für Simon harte Arbeit. So hat er erst mit drei Jahren laufen gelernt. Geholfen hat die Krankengymnastik nach »Voijta«, bei der bestimmte neurologische Punkte gereizt werden, um motorische Bewegungen hervorzurufen. Ziel ist es, die Bewegungsabläufe im Gehirn zu speichern. Ein breiter, tapsiger Gang blieb, weil Simon die Füße beim Gehen nicht richtig abrollen kann. Hinzu kommt: Er ist zu 80 Prozent schwerhörig. Eine Operation hat sein Gehör aber deutlich verbessert. »Er spricht zwar sehr wenig, versteht aber fast alles«, erzählt seine Mutter. Trotzdem überlegt die Familie, den Jungen im Sommer auf die Johannes-Vatter-Schule für Gehörlose in Friedberg zu schicken. Vielleicht bleibt er aber auch noch ein Jahr im Kindergarten, einer integrativ arbeitenden Einrichtung in Nieder-Mörlen.

Die besucht Simon zusammen mit seinem dreijährigen Bruder Bastian. Seit der kleine Bruder gemerkt hat, dass Simon nicht so ist wie er, haben sie die Rollen getauscht: Bastian fallen mehr und mehr die Aufgaben eines großen Bruders zu. Nicht immer einfach für einen Dreijährigen, wenn meist der ältere Bruder im Mittelpunkt steht. »Aber Simon braucht das Behütete«, sagt seine Mutter.

Zu Hause wurden die krankengymnastischen Übungen um eine logopädische Therapie erweitert. Als Simon drei Jahre alt war, kam die Ergotherapie hinzu. Sie unterstützt die Entwicklung der Feinmotorik und die Konzentrationsfähigkeit. »Wir würden auch gerne eine Reittherapie besuchen, aber das zahlt die Kasse leider nicht«, sagt die Mutter des Jungen, die sich von solchen Widrigkeiten ihre Fröhlichkeit nicht nehmen lässt. »Und wenn es mir mal nicht so gut geht, kommt Simon und tröstet mich. Er ist sehr sensibel und merkt sofort, wenn mit Mama was nicht stimmt.«

Krankenkasse verklagt

Was sie jedoch wütend macht, ist das Verhalten der Krankenkasse. Auf Anraten der Kinderärztin sollte die Familie eine spezielle Liege anschaffen, die Simon helfen soll zu essen. Er hatte Schwierigkeiten bei der Umstellung von der Flasche auf den Löffel, vor allem dabei, den Brei von der Zunge in die Speiseröhre zu befördern. Die Krankenkasse lehnte es ab, die Liege zu bezahlen. So musste die Familie die 1800 Euro aus eigener Tasche bezahlen. Doch es hat sich gelohnt: Innerhalb von zwei Tagen konnte Simon sein Essen hinunterschlucken. Das Gerät ist heute noch im Einsatz.

Familie Tulatz hat die Krankenkasse inzwischen verklagt. Sie erhoffen sich, ein Teil der Kosten erstattet zu bekommen. Laut Barbara Tulatz soll ein Mitarbeiter der Kasse gesagt haben: »Wenn Sie so ein Kind kriegen mussten, müssen Sie auch zusehen, wie Sie es finanzieren.« Eine Anspielung auf die pränatale Frühdiagnostik, mit deren Hilfe schon während der Schwangerschaft festgestellt werden kann, ob bei dem ungeborendem Kind das Down-Syndrom vorliegt. Gesetzlich ist es erlaubt, Kinder mit Down-Syndrom noch bis kurz vor der Entbindung abzutreiben. »Behinderte sind eben nicht erwünscht. Sie kosten Geld und bringen wenig Leistung«, sagt Tulatz dazu. Sie selbst hat keine pränatale Frühdiagnostik vornehmen lassen. »Ich bin sehr froh darüber, nicht gewusst zu haben, dass Simon das Down-Syndrom hat.« Ihrer Meinung nach ist dies aber eine ganz persönliche Entscheidung. »Vor allem muss man mit der Entscheidung leben können.«

Nach Simons Geburt erkundigte sich die Familie nach Selbsthilfegruppen. Fündig wurde sie bei der Familiengruppe Down-Syndrom des Wetteraukreises, in dem die Familie inzwischen aktiv ist. Hier finden Betroffene zusammen, um über die Probleme und Entwicklungen ihrer Kinder zu sprechen. Neben dem Austausch von Informationen und Diskussionen über Gesetzestexte finden regelmäßig Ausflüge und Veranstaltungen statt, so auch am gestrigen Down-Syndrom-Tag.

Durch den Eintritt in die Familiengruppe hat sich der Freundeskreis von Familie Tulatz extrem erweitert. Und Simon lernt auf Ausflügen und Kuren viele neue Freunde kennen. »Simon ist ein echter Womanizer. Bei einer Kur hatten die Mädels nur Augen für ihn. Auch die 13- und 14-Jährigen. Die älteren Jungs hatten keine Chance. « Sehr zur Freude des Sechsjährigen, wie die Mutter verrät: »Er steht auf Mädchen mit langen dunklen Haaren.« Ein ganz normaler Junge also. Bis auf eine Sache. »Aber andere Kinder haben auch ihre Macken.«

 

Kontakt unter Telefon 0 60 31/68 45 60 und im Internet unter www.down-syndrome-info.com.

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